🔥🔥🔥✨ Вот и подоспел отчёт о препарате Трикафта (Trikafta) спустя 1.3 года приема 🥳.
Элис одна из первых детей кто начал принимать генный корректор Трикафта с доказанной эффективностью. И конечно же все врачи с интересом стояли над приборами и ждали результатов потовой пробы, спирометрии, анализов. И как же все радовались и удивлялись насколько все отлично, и в какие короткие сроки.
Перейдем к цифрам 🎉.
Спустя 14 дней приема: анализ потовой пробы пришел в норму. Был 124, стал 52. 14 ДНЕЕЕЙ!!!! Это всего ДВЕ НЕДЕЛИ и организм начал работать как у здорового человека! Что это, если не чудо 💯🔥?
До Трикафты примерно 5000 дней мы тратили по 2-4 часа ежедневно на ингаляции. Вы только представьте🤯. И это делал ребенок, который хочет гулять, бегать, а он прикован к ингалятору и по другому она не знает, с самого рождения всегда было так.
С Трикафтой (по результатам компьютерной томографии) лёгкие нашей замечательной Элис очистились, прекратилась возможность для распространения бактерий, значит и ингаляций меньше. Мы перестали постоянно лежать под капельницами в стационарах с обострениями. Сама Элис говорила: как же много воздуха, никогда даже подумать не могла, что можно так дышать👏.
Вес и рост начали быстро выравниваться. За первые два месяца мы набрали 5 кг и плюс 7 см роста.
Уровень сахара в крови упал до нормы уже на второй день приема 😱🎉! Т е мы перестали колоть пальцы для контроля сахара.
Мы смогли снизить дозировки препаратов и дополнительного питания.
Сейчас Элис помимо обычного образования получает и музыкальное, у нее есть это драгоценное время, которое она может потратить на себя и свое будущее, и все это благодаря препарату Trikafta, который предоставлен нам президентским фондом Круг Добра. У нее появилось больше времени на занятия спортом (танцы, горные лыжи), на свое развитие (рисование, театральная студия), на общение с друзьями!
Очень хочется верить, что обеспечение препаратом Trikafta будет бесперебойным и на его смену не придет подделка в виде какой-нибудь Трилексы или ещё чего-нибудь. К сожалению, реалии таковы, что контрафакт завозится каким-то волшебным путем в нашу страну и наши же пациенты обманным путем попадают на клинические испытания дженерика (подделки).
Удачи нам!
#муковисцидозНЕприговор
#ТрикафтаДаритЖизнь
#трикафта
#муковисцидоз
#кистозныйфиброз
#cysticfibrosis
#vertexpharmaceuticals #trikafta
#РоссииНужнаТрикафта
#орфанныезаболевания #санофи #sanofi #редкиеболезни #rarediseaseday #вернитеМВжизнь
